一、失智症無法治癒? 

    在失智症電影《我想念我自己(Still Alice)》中最傷感的一句對白就是:「我寧願自己得到的是癌症,而非阿茲海默症。」關鍵在於兩者同屬絕症,罹癌之人還可以憑著自我意志,勇敢抗癌;一旦失智症纏身,你忘了自己是誰,人生形同繳械,如何自主?麥可.內爾斯(Michael Nehls) (2017)指出:根據美國衛生當局專家團隊的說法:阿茲海默症無法預防。2015年,美國阿茲海默症專家謝柯(Dennis Selkoe)曾在《南德日報》提出預防建議,語氣極其嘲諷,預防方法只有一種:「找對父母投胎, 還有,別活太久!」。其實,這是錯誤的觀念! 

    失智症是一群疾病的總稱,其中最多的是退化性失智,包括:阿茲海默症(Alzheimer’s disease)、額顳葉失智症、路易式體失智症,還有血管性失智症、與其他因素,包括:營養失調:如缺乏維他命B12、葉酸等營養素;顱內病:如常壓性水腦症、腦部創傷;新陳代謝異常:如甲狀腺功能低下、電解質不平衡等;中樞神經系統感染:如梅毒、後天免疫缺乏症候群等;中毒:如藥物、酗酒等(劉秀枝,2005)。國際失智症協會前理事長Henry Brodaty (2013)綜合各國失智研究指出:失智症之「危險因子」,除了遺傳性因子:年齡、家族史、唐氏症候群、血脂蛋白基因第四型 以外,還有「非遺傳性」的中年高血壓、中年膽固醇上升、高半胱胺酸水平上升、憂鬱症、肥胖、第二型糖尿病與腦外傷等。雖然失智症的症狀一般出現在老年後的生活中, 但潛在的腦部病變卻在多年前就開始發展了。在《刺洛針》(the Lancet)委員會所述 要點中指出,老年失智症很像是一臨床上不易發現的小病,開始於中年(約40-65歲) 一直到末期才表現為失智症的症狀。 

    麥可.內爾斯(2017)指出在日本沖繩,阿茲海默症盛行率一直極低。相反的, 為什麼僅僅在過去二十年內,日本本島人民罹患此病的風險激增了七倍之高呢?而且目前仍高居不下。但是在那一段時間,日本的老年人口結構並未出現過於大幅的變化, 於是科學家開始尋找原因解釋。結果發現: 二次世界大戰之後,日本社會迅速工業化, 人民也非常快速地放棄了原有的傳統習慣。生活型態的改變提高了失智罹患風險。這項研究同樣也提供了證據,說明老化並非失智病因,而是因為不健康、不自然的生活型態讓我們在某段人生階段必須親嚐惡果。現代人的生活型態導致你我生活中充滿壓力,我們總是被時間追著跑、睡得少、睡不好、運動少、體內營養素也少。這些林林總 總的生活樣態與其結果,終將導致大腦無法正常分解「乙型類澱粉蛋白」(amyloid β-peptide),進而形成乙型類澱粉蛋白累積,最後加速個體出現阿茲海默病徵。所以阿茲海默症是一種文化病! 

    由於失智症尚未研發出可治癒的方法,目前全世界不到一半的失智症患者有正式的診斷(我國是三成),而診斷通常晚於疾病的發生過程,等到病人要為治療做出自己的選擇時就已太晚了。診斷延誤的原因往往是錯誤地認為,失智症是自然老化的後果或由於個人不願意求助關於他們的記憶問題。雖然目前並沒有改善失智進程的治療方法,但可以做的是管理疾病的症狀!例如,膽鹼酯酶抑制劑和美金剛胺等藥物在臨床治療上對認知有重要的影響,以及心理、環境和社會的介入(又稱非藥物治療)措施可以減緩行為和精神症狀。 

 二、 失智不失志--「慢性病自我管理」、「生活型態再設計」露曙光 

    現年93歲的林添發先生:63歲(1990年)從台糖公司退休,正享受退休的悠閒生活,卻在74歲(2001年)那年開始出現狀況,常常開車開到睡著,直到後方喇叭聲響起才驚醒過來,甚至在自己家門口,卻不知 道哪間是自己的家裡,生活上的技能也慢慢遺忘,家人發現異常時,趕往醫院就診,即被醫師診斷為失智症。雖然得知罹患失智症受到極大的打擊,但林添發仍樂觀的面對疾病,也感染全家人。女兒林淑蓉表示,「全家人因受到爸爸正面樂觀的態度影響,在面對失智症態度是正向的,更努力陪伴爸爸, 讓他不孤單。」為此,在知道爸爸罹患失智症時,兒子林聰耀為了能好好照顧爸爸,提前申請退休,從台中回到嘉義專心照顧爸爸,並展開與疾病共舞的日子。在家人無微不至的陪伴下,更驅使林添發想要做點什麼事情,發現自己國、台語逐漸忘記,但從國 小讀到國中的日語還很清楚。因此,開始在社區大學教日文、做志工照顧獨居老人、練習太極拳、練書法、每天讀報等,漸漸的出現改變,女兒林淑蓉指出,爸爸後期可以記住志工的電話,這是一大進步,也開始降低 用藥量,飲食上採取少油、有機蔬果為主, 少量的肉類,讓身體無負擔。在一次偶然的機緣下,他參加南華大學「樂齡學習」演 講,聽到百歲人瑞趙慕鶴分享自己在98歲拿到碩士學位的歷程深受感動,讓他立志要當大學生,並在83歲(2010年)那年如願考取哲學與生命教育學系,兒子林聰耀及媳婦楊春茶更四年來風雨無阻陪爸爸去上課, 一個擔任司機,一個擔任書僮。媳婦楊春茶表示,聽到爸爸要去上課,便自告奮勇擔任陪讀的工作。一開始需要兒子、媳婦全程陪 伴及抄課堂筆記,在求學過程中可是比年輕學子更認真努力,上課從不缺課及遲到,座位一定是在前兩排,好與教授互動,直至大二那年漸漸可以自行搭車及抄筆記,病情也漸好轉,可獨立做些事情。因為生活的轉 變,讓林添發體認到運動、動腦、飲食的重要性,更珍惜可以做志工及當學生的時光, 在2014年6月份林添發順利完成學業,獲得 「勤奮向學獎」及「學校爭光獎」,林添發更表示,讀出興趣來,決定再繼續攻讀碩 士,也感性的說,發病時最感謝太太一直陪伴在他身邊,還有孩子們的照顧,使他沒有放棄自己,更加努力的做復健,未來他會繼 續服務下去(黃琬庭、陳珊,2014)。目前,林添發先生已經修完碩士所需學分課程,正在撰寫碩士論文中。從發病(2001年)至今,已經超過18個年頭。（紀錄片http://www.cfad.org.tw/video.php?view=105 ）

    曾於英國、荷蘭和澳洲從事藥物及出版行業,亦曾是澳洲政府高級行政人員的克莉絲汀‧伯頓(Christine Bryden),在她46歲 (1995年)的人生顛峰被確診為阿茲海默症患者,她並沒有被失智症打倒,並成為一個失智症倡權者,曾於國家及國際會議發表演講,並成為澳洲及日本電視紀錄片主角,以及首個當選國際阿茲海默氏症協會行政委員的失智症患者,更是已經與失智症共舞了近24年（網站 https://christinebryden.com ）。 

    上述的2個例子,我們看到「自我管理」(self-management)對失智者與此病共舞的重要性。自我管理一詞首次出現於1960年代Creer等人的氣喘病童研究計畫中,之後Kate Lorig等人將自我管理的概念運用於 慢性病研究上,此後,運用自我管理於慢性病照護的研究蓬勃發展至今(郭嘉琪、王秀紅,2012;廖于萱,2016)。近年,也開始運用在失智者與照顧者,Kate Lorig, Halsted Holman, David Sobel, Diana Laurent, Virginia Gonz lez, Marion Minor(2012)指出如何面 對一件事情在很大程度上取决你對於此事的看法。例如,如果你認為得了慢性疾病就如 同跌入了深淵,那麼要鼓起勇氣爬出深淵或許會很困難,甚至會覺得完全做不到。你的看法將對後來的病情發展,以及如何處理自己的健康問題起了決定性的作用。一些非常成功的自我管理者會把他們的疾病視作一條 必經的道路,就如同任何其他道路一樣,這條路會有起伏變化,時而平坦,時而崎嶇難行。要走過這條路需要採取許多策略,有時 可以走得快一些,有時又必須要放慢下來, 有時甚至還要跨越一些障礙。「生活型態再設計」,則著眼於運用 

    職能治療的觀點,鼓勵及協助個案選擇及重新參與日常職能活動,從而提升個人自我效 能、功能獨立程度、生活滿意度及健康狀態 (Mandel, D. R., Jackson, J. M., Zemke, R., Nelson, L., & Clark, F. A., 1999;鄭又升,2016)。本會於2016年開始推動「我的幸福計畫--輕度失智者生活型態再設計之自主管理團體方案」,團體內容以健康生活自我管理,結合生活型態再設計中各職能活動參與的項目, 規劃12次團體(一週一次,一次兩小時),主題以「生活」為核心,透過適當的團體設計 與動力、實作及分享,協助輕度失智症者重新檢視、整合與訂出身、心、靈與社會互動的幸福計畫,重拾生活自主的動機,嘗試重新積極管理生活,同時亦針對參與者之家屬辦理說明會,詳細說明團體目標,以及後續家屬參與長者自我管理的方式。選取2016年3月到6月參與課程的輕度失智者9位,自覺改變的項目有:(1)運動的好處、(2)健康情況有進步、(3)行動計畫的重要、(4)心情好、 (5)疾病與飲食的重要、(6)家人相處。另外9位家屬覺得課程對家屬也有幫助的部分, 包括:(1)運動量的安排增加、(2)會在意飲食的部分、(3)心情變好、(4)自發性提升、(5)家人關係變好。經過交叉資料研究結果: (1)運動量的安排增加,提升運動之持續力。 (2)會去注意飲食健康對自己的影響。(3)心情變好。(4)認同行動計畫的重要性,自發性提升。(5)與家人相處互動關係改善。實證經驗是輕度失智症者是可以自我管理,其鼓勵個人學習管理自己的健康並改善自己的生活環境和條件,雖然在行動計畫之執行仍須家屬一同參與,但因家屬同時參與行動計畫, 並得到成效之益處,與個案情感互動也增進 (廖于萱,2016;鄭又升,2016)

 三、即使得到失智症也不要放棄人生!

    美國神經內科醫生戴爾.布雷德森 (Dale Bredensen)(2017)曾於2014年與2016年《老化》(Aging) 發表的論文,對10位患者(其中3位自覺記憶力減退、4位是輕度認知障礙,以及3位阿茲海默症)給予個人化、全面性的生活型態改變的治療,如減重、紓壓、運動、減少澱粉攝取等,以促進身體的新陳代謝。經過3-6個月的治療,除了一位晚期阿茲海默症患者,其他9位的認知功能都明顯進步,其中3位後來還可回去上班。 

    日本的認知症(即失智症)者佐藤雅彥 (2015)說明:「得到失智症後,不能做的事雖然不斷的增加,但我卻發現,可做的事也還有不少。從被診斷出罹患失智症後,至今已有9年的時間,我仍然持續一個人生活。即使得到了失智症,我依然保有各式各樣的能力。社會上對於失智症的偏見,以及錯誤的看待,即使是被診斷出患有失智症的人也深信不疑—這種雙重的偏見,奪去了失智症患者想與疾病共存的力量,也掩蓋了他們活下去的希望。我希望能夠消除這些誤解,以及所有的偏見。」、「得到失智症之後,的確會有一些不便,但絕對不是不幸。 自己要怎麼活下去,是由自己決定的,而生命的價值是可以自己創造的。『即使得到失智症也不要放棄人生!』我就是用這樣的心情度過每一天的。」他同時舉出10個自認為不會使失智症的症狀繼續惡化的重點: 

1. 自己做得到的事就自己去做。 

2. 積極外出,並參與活動。 

3. 任何事在實際去做之前,都不要認為不可能做到而放棄,首要之務就是就是放手去做。 

4. 遇到會累積壓力的事就要立刻停止。 

5. 對任何事都要加以關心。 

6. 要有充足的睡眠,並過規律的生活。 

7. 周圍的人不要「這個不行!」、「那個也不行」地過度加以保護。

8. 要看美的東西,要做讓自己快樂的事,讓氣氛煥然一新。

9. 要感謝自己被生在這個世界上。

10. 要發揮自己的用處,度過充實的人生。

相關推薦課程